Ethical issues encountered in healthcare decision making involving people living with dementia and other progressive cognitive impairments

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Julian C. Hughes
https://orcid.org/0000-0002-9863-0478

Abstract

This paper discusses issues around decision making in dementia (and other progressive cognitive impairments). I shall, present five such issues, namely those around place of residence, forced care, covert medication (in connection with which I shall also mention truth telling), sexuality, food and drink, which includes some consideration of withholding and withdrawing treatment generally. Turning to think about how decision-making is dealt with in clinical practice, I shall subsequently discuss some conceptual topics: capacity (or competence), best interests, and supported decisionmaking. I shall finish with some comments about the importance of personhood in relation to the ethical issues that surround decision making in dementia.

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How to Cite
Hughes, J. C. (2020). Ethical issues encountered in healthcare decision making involving people living with dementia and other progressive cognitive impairments. Revista De Medicina Y Ética, 31(4), 925–939. https://doi.org/10.36105/mye.2020v31n4.05
Section
Articles
Author Biography

Julian C. Hughes, University of Bristol - Newcastle University

Honorary Professor, University of Bristol, UK. Visiting Professor, Newcastle University,UK. Email: julian.hughes@bristol.ac.uk https://orcid.org/0000-0002-9863-0478

References

1. Hughes JC, Hope T, Savulescu J, Ziebland S. Cuidadores, ética y demencia: una encuesta y revisión de la literatura. Int J Geriatr Psychiatry. 2002; 17 (1): 35-40.
2. Hughes JC, Hope T, Reader S, Rice D. Demencia y ética: las opiniones de los cuidadores informales. J Roy Soc Med. 2002; 95(50): 242-246.
3. Strech D, Mertz M, Knüppel H, Neitzke G, Schmidhuber M. El espectro completo de cuestiones éticas en el cuidado de la demencia: revisión cualitativa sistemática. Br J Psychiatry. 2013; 202(6): 400-406. https://doi.org/10.1192/bjp.bp.112.116335
4. Cámara de los Lores. Ley de capacidad mental de 2005: escrutinio post-legislativo. Londres: The Stationery Office Limited; 2014.
5. Poole M, Bond J, Emmett C, Greener H, Louw SJ, Robinson L, Hughes JC. ¿Ir a casa? Un estudio etnográfico de evaluación de la capacidad y los mejores intereses en personas con demencia que reciben el alta hospitalaria. Bmc Geriatr. 2014; 14: 56. [consultado el 11 de junio de 2020]. https://doi.org/10.1186/1471-23 18-14-56
6. Howarth A, Sells D, Mackenzie L, Hope A. ¿Estamos obligando a las personas con demencia a recibir atención? Int J Geriatr Psychiatry. 2014; 29(7): 767-770.
7. Treloar A, Philpot M, Beats B. Ocultar medicamentos en la comida de los pacientes. Lancet. 2001; 357(9265): 62-64.
8. Williamson T, Kirtley A. ¿Qué es la verdad? Una investigación sobre la verdad, la mentira, las diferentes realidades y creencias en el cuidado de la demencia (revisión de evidencia e informe). Londres: Fundación de Salud Mental; 2016. https://doi.org/10.2307/j.ctvb6v5hs.10
9. Hughes JC, Beatty A, Shippen J. Sexualidad en la demencia. En: Foster C, Herring J, Doron I, editores. La ley y la ética de la demencia. Oxford: Hart Publishers;2014: 227-238.
10. Hughes JC, Baldwin C. Cuestiones éticas en el cuidado de la demencia: tomar decisiones difíciles. Londres y Filadelfia: Jessica Kingsley; 2006.
11. Sampson EL, Candy B, Jones L. Alimentación por sonda enteral para personas mayores con demencia avanzada. Base de datos Cochrane Syst Rev. 2009 [consultado el 11 de junio de 2020]. Tema 2, Art. No. CD007209. http://dx.doi.org/10.1002/14651858.CD007209.pub2
12. Van Der Steen JT, Roeline H, Pasman W, Ribbe MW, Van der Wal G, Onwuteaka-Philipsen BD. Molestias en pacientes con demencia que mueren de neumonía y su alivio con antibióticos. Scand J Infect Dis. 2009; 41(2): 143-151. https://doi.org/10.1080/00365540802616726
13. Greener H, Poole M, Emmett C, Bond J, Louw SJ, Hughes JC. Juicios de valor y tensiones conceptuales: toma de decisiones en relación con el alta hospitalaria para personas con demencia. Clin Ethics. 2012; 7(4): 166-174.
14. Charland LC. Competencia mental y valor: el problema de la normatividad en la evaluación de la capacidad de toma de decisiones. Psychiat Psychol Law. 2001; 8(2): 135-145. https://doi.org/10.19083/tesis/624270
15. Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Ginebra: Naciones Unidas; 2006. [Consultado el 11 de junio de 2020]. Disponible en: https://www.un.org/development/desa/disabilities/convention-on-the-rights-of-persons-with-disabilities.html https://doi.org/10.22201/iij.2448 7872e.2008.8.252
16. Scholten M, Gather J. Consecuencias adversas del artículo 12 de la Convención de las Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con discapacidad para las personas con discapacidad mental y un camino alternativo a seguir.
J Med Ethics. 2018; 44(4): 226-233. https://doi.org/10.2139/ssrn.2037464 17. Kitwood T. Brooker D, editor. La demencia se reconsidera, se revisa: la persona sigue siendo lo primero. 2ª ed. Londres: Open University Press; 2019.
18. Hughes JC, Williamson T. El manifiesto de la demencia: llevar a cabo la práctica basada en valores. Cambridge: Cambridge University Press; 2019.
19. Hughes JC. Opiniones de la persona con demencia. J Med Ethics. 2001; 27 (2): 86-91.
20. Hughes JC. Pensando en la demencia. Oxford: Oxford University Press; 2011.